Поможем все вместе
Поможем все вместе
Поможем все вместе
31 марта 2020 г
Маленькой Даше Шепетовской срочно требуется дорогостоящее лечение

Обращение от Галины Шепетовской - мамы Даши:
"Друзья!
Обращаюсь к вам за помощью. Никогда не думала, что буду ходить с протянутой рукой...
Моя дочь больна. Смертельно. Но её можно не только спасти, но и обеспечить полноценную жизнь..."

Даша Шепетовская  (Новополоцк Беларусь)

Родилась 15 августа 2019г на 31 неделе,весом 1440 гр.
31 декабря 2019г, спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз - СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Сначала ребёнок перестаёт ходить, ползать, двигать ногами, потом руками, головой , шеей, перестаёт глотать, а потом дышать. По сути, он медленно умирает.
Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет. Но чаще SMA 1 типа прогрессирует в первый год.
Но в мае 2019 г было зарегистрировано в США уникальное лекарство Zolgensma, которое помогает справиться с болезнью. Оно содержит копию поломанного гена, который берет на себя функции этого поломанного гена и останавливает болезнь на том этапе, который уже имеется и частично устраняет уже имеющиеся проявления. Стоимость его непомерно высока - 2.5млн$, но применение его разовое и на всю жизнь.
Есть так же альтернативное лечение препаратом Spinraza, который не даёт болезни возможности быстро прогрессировать. Лечение пожизненое, в первый год необходимо сделать 6 уколов общей стоимостью около
750 000$. В Беларуси эти лекарства не зарегистрированы , в отличие от ряда европейских стран и некоторых других.
После уколов Spinraza МОЖНО делать укол Zolgensma.

Читайте также